Jo det är säkert! Efter mitt utspel och mitt PM igår har det hänt saker. Förvånar mig att det hände så fort bara...kan undra om hotellet kom på att landstinget är en stor kund och att de trots allt är måna om kunderna! Igår kväll när jag hade bestämt att trots allt äta på hotellet fick vi ju en riktig god middag. Å jag lovar, jag berömde kocken;-) Det jobbade oxå en gullig och serviceminded tjej i restaurangen igår så jag drog det hela ett varv till. Hon skrev till och med ner våra önskemål och klagomål! Jag hjälpte dessutom min kompis Kalle att han ska få kost som är anpassade efter hans käkproblem. Snacka om att jag kände mig nöjd! Tyvärr vart jag för pigg av matkampen så sömnen var rätt knackig inatt. Lite speedad trots att jag inte fått kortison denna vecka heller. Men skitsamma det kommer fler nätter då jag kan sova.

Idag låg jag därför till halv åtta, ingen morgontid att passa hade jag så tog det lugnt. Lång frulle i en lugn morgonrestaurang. Ute har regnet vräkt ner mer eller mindre hela dagen och temperaturen är runt fem grader! Med andra ord, vädret lockar ju inte till några större utsvävningar utanför hotellets väggar. Dessutom har jag varken regnkläder eller ens ett paraply med mig..orutinerat eller hur!? Så förmiddagen har jag ägnat åt lite läsning och pyssel på rummet. Lunch intog jag på hotellet och idag var det fisk-skaldjurssoppa...blä! Men vet ni vad det var förberett en annan mat till mig. Uppvärmd kyckling från igår och det var helt ok. Så kanske kanske slipper jag lägga mer energi på detta. Efter lunch och vila drog jag iväg på Åhléns och köpte ett paraply. Faan va det regna:-( Tänkte ta bussen till sjukhuset men sen kom jag på att motion är bra och håller magen igång så jag gick med raska steg till strålbehandlingen. Det är ju lite sport för mig att se om min kropp orkar gå å då lite lite snabbare vecka för vecka helst. Och det kånns faktiskt som att jag är piggare fysiskt! Å den känslan är så välkommen för mig;-) Jag behöver känna de positiva känslorna och jag är på väg åt rätt håll. Vilken effekt behandlingen har dröjer det ju innan jag vet men jag kör ju som vanligt, hoppas på det bästa!

Jag har ju oxå tillsammans med kontaktperson och behandlande läkare så smått börjat prata framtid, arbetsträning mm. Vi är väl inte jätteöverens men chanserna att börja jobba så smått i mitten av juni är relativt goda just nu. Sen vet vi alla att allt kan hända i denna process men det är för mig viktigt att tänka framåt, beta av behandling för behandling, inte älta det som varit utan fokus framåt även om det sker med små steg! Med det får jag önska er en trevlig Lill lördag och hoppas vi ses å hörs igen/kram

Idag fick jag helt enkelt nog på hotellmaten. Egentligen brände det till igår kväll när jag kom ner till middagen! Det kan ju inte vara meningen, iallafall inte enligt min uppfattning,att jag ska gå från bordet hungrig efter en middag. Å igår var vi flera som gjorde det kan jag lova. På menyn var det fläsklägg och nån oskalad potatis med morötter i ngt slags spad på mjölk:-( Jag kan inte ens uttala den rätten. Jag hade ju sagt till att jag ville ha nåt annat och vad kommer de med då!? En panerad aubergine skiva å så potatissörjan, nä fy fan då fick jag nog helt enkelt! Mina bordsgrannar, iaf två av dem sa att köttet var rått! Det kan inte vara meningen att maten nästan varje dag ju, Vi bor på förstaklass hotell och detta hotell har nåt slags tema på han kändiskocken Marcus Samuelsson. Så endera är det hotellets kockar som behöver gå en matlagningskurs eller så borde hotellet byta mat inriktning. Det är ju inte undra på jag tappar energi om jag ska äta mig mätt på ingenting! Jag vill egentligen inte gnälla eller bråka men nu kunde jag inte vara tyst. Igår kväll slutade det med att vi fick en tetra hallonkräm att dela på...å ingen mjölk. Ja herregud jag får kanske göra som en del av de andra dvs köpa en plastlåda och fylla på frukost som jag kan äta till kvällsmål. Alternativet är ju att gå nån annanstans och äta lunch och middag, om ekonomin tillåter förstås. Min gör det men en del av mina vänner här har en ekonomisk ansträngd situation redan, dessutom kan man ju ibland må så pass dåligt att man inte orkar gå iväg och jag känner att det är skönt med mat på plats när jag har en dålig dag med främst magproblem!

Därför har jag idag försökt utreda vem ska kontaktas i matfrågan? Jag passade på att precis som min vän Marie skrev till mig igår,författa ett PM om detta, som skall vidarebefordras till en kvinna som sköter kontakten med hotellet och oxå är inblandad i avtalsreglering och ramavtal. Det var ju faan om jag,som inte får jobba på mitt ordinarie jobb just nu ändå inte ska få nåt vettigt gjort.Så nu är det inte bara boxningsmatch mot cancerhelvetet utan oxå upp till kamp för våra patienträttigheter!

Ja och värt att nämnas är att trots dålig mat på hotellet håller sig min vikt stabil igen. Troligen för jag äter upp mig hemma och för jag ätit ute och hos min bror. Det var ett bra besked idag. Och cytostatikadosen har pumpats in och precis som förra veckan drygt tre liter vätska,dvs blir urindrivande och skapligt häng på toan ikväll å natt, för nu ska ju det ut! Ska knalla på affären och köpa Loka och banan, driver ut bra det! Nu vet jag inte om jag kommer att få så mycket mer cytostatika,kanske bara en gång till sa de idag. Och det vore bra slipper jag ju det åtminstone ett tag. Strålning har oxå genomförts idag så nu är det 19 kvar bara! Hej va det går nu;-) Just nu vilar jag en stund. Sen måste jag bestämma middagsplan, hotellmat eller gå bort till storebror som vill äta take away pasta!!!! Kram på er<3

Imorse kom sms från SJ,jaha vad är det nu då tänkte jag. Klockan var 06.15 å jag hade just vaknat. Framkom av meddelandet att den var nån kontaktledning norrut som havererat:-( Alltså bara börja söka alternativa resvägar idag då, tur jag är flexibel och resvan! Lyckades knåpa ihop en resrutt och även boka om dagens strålningssession. Tänk just på strålningsavdelningen är de tillmötesgående och välvilligt inställda. Känns ju bra iaf. Så avresan försenades knappa timmen men det gör absolut inget,jag är mer än gärna kvar hemma så länge det går. Kom i vart fall t Gävle och där fick jag vänta typ en och en halv timme. Passade på att käka lite lunch och titta på folk. Sen blev det mjölkpallståget över Avesta, Skinnskatteberg och slutligen Örebro. Sov förstås! Jag somnar tydligen alltid på tåget numera men bara en stund idag. Roade mig annars med att se över min behandlingsplan. Konstaterade då att jag t o m idag genomfört 10/30 strålningstillfällen, cytostatikakurer har jag bara två kvar dvs näst sista imorgon och så har jag en ny utmaning nästa vecka då jag ska genomgå Brachyterapi inre strålning alltså. Det tänkte jag återkomma till när det närmar sig! Så jag är på rätt väg och det känns lixom lite bättre när jag kan räkna bort lite;-) Å det är dessvärre samma vånda nu som förut, eventuella effekter av all denna behandling kommer jag få veta nåt om tidigast i mitten av juni. Det är ju märkligt att det ska vara så svårt, men strålningseffekterna säger de att de ser fyra veckor efter avslutad strålning liksom cytostatikaeffekten. Jag håller ju naturligtvis tummarna och tårna att kroppen min svarar lika bra på behandlingen nu som tidigare.

Efter att jag varit upp på sjukhuset och träffat flera ur gänget traskade jag mot hotellet i sakta gemak. Solen skiner här i Örebro men det är inte varmt. På hotellet tog jag upp det här med maten, att jag inte äter fisk och skaldjur,förhörde mig om hur jag ska bete mig för att slippa erbjudas fil till middag. Vi tog helt enkelt fram menyn och så markerade jag vad jag äter mm. Nu är jag hemtam här på Clarion å det är på tiden att jag får riktig mat! Får vi se vad som står på bordet ikväll när jag kommer ner. Lite spännande är det ju;-) När allt det var klart fick jag en present! En välkomstpresent från fina vänner som tänker på mig och jag blir glad. Tänk att det fortfarande finns de som tänker på mig och vill skänka mig kraft å ork. Jag trodde ju att när jag varit sjuk ett tag klingar sånt av liksom...tiden går ju och livet går vidare för alla,på ett eller annat sätt. Så stort tack till Siv och Kerstin D,jag kommer att tända ljuset ikväll. Extra kram till er idag<3. Imorgon är det tisdag, invägning och utvägning med andra ord! Hoppas på att jag behållt vikten och slipper nåt sånt där näringsdropp. Då blir jag ju inlagd å det undviker jag så länge det går. God kväll på er/ Kram

Tänk vilken rutinmänniska jag är, eller egentligen jag har ju alltid varit för rutiner, struktur och ordning. Å det är egentligen ingen skillnad nu. Det som är skillnad i det avseendet är att min flexibilitet har ökat kraftfullt under denna resa! Som ni märker på mina inlägg händer det då och då saker som gör att jag får ställa om, tänka om och tänka nytt med för den delen! Och jag kan bli stolt över mig själv att jag har denna förmåga och kraft att ställa om. Det finns ju allt för många människor som har svårt att tänka om och tänka nytt. En sån person vill jag inte vara och nu mer än nånsin gäller det att vara flexibel på många olika nivåer och i situationer som jag försätts i. Öppna sinnen och ta emot det som kommer och gör det bästa av det värsta. Det får bli mantrat för kommande vecka,som alltså är v.3 i denna pågående behandlingsresa.

Men apropå rutiner så har jag kommit på att söndagarna numera ägnas åt familjen. Jag är ju singel men har ju en tät och nära relation med mina föräldrar och mina två syskon. Söndagarna använder jag därför till att främst vara med dem. Det ger mig kraft och ork och dessutom blir jag ompysslad. Å vem av oss vill inte bli det!? Vi gör inte så mycket, det beror ju på hur min dagsform är. Jag vill ju tro just idag att om magen slutade tramsa och skapa obehag i form av täta toabesök och sveda där bak,ursäkta uttrycket, skulle jag vara rätt pigg. Jag har annars inga smärtor,ingen feber och ingen yrsel. Tröttheten för dagen känns hanterbar. Med andra ord skaplig status;-) Så den viktigaste rutinen har blivit gemensam matlagning med mamma och middag på det. Det är ju ganska länge sen vi gjorde sånt tillsammans så det är roligt att vi gör det nu även om omständigheterna är som de är. Av naturliga skäl är ju inte min ena broder med och idag var inte fluff med heller. Gör inget vi har haft en bra eftermiddag och är nu mätta och belåtna! Det som återstår denna dag är att packa väskan och sen några timmar i soffan med kissarna! Önskar er en fin söndagkväll och en bra kommande maj vecka/ Kram

Jo så är det ju bara! Att få vara hemma hos mig själv är absolut bäst och ger mig en stunds sinnesro i detta slitsamma sjukdomstillstånd:-( Kroppen är sliten, påverkad och märkt av sjukdom. Fast egentligen tror jag att det är mest jag själv som ser och märker de fysiska förändringarna, bollkroppen kanske ni andra ser förstås;-) den borde ju ingen missa. När det gäller den psykiska statusen är det jobbiga när jag helt plötsligt kan börja gråta,oförberedd och utan någon särskild anledning. Eller egentligen av en enda anledning och det är naturligtvis att jag drabbats av den här skit sjukdomen. En djävul som när den sätter den sidan till sliter mig itu både kroppsligt och själsligt. Kräver så mycket av mig som jag inte alltid har ork och kraft att plocka fram oavsett hur mycket jag vill och tänker kämpa emot det onda! Det är,det förstår jag oxå,fullt normalt att vissa stunder däcka,bryta ihop och komma igen. Det tillåter jag mig absolut. Däremot retar jag upp mig på att det kommer när jag inte vill liksom..men jag kan inte styra över djävulen på det sättet. Där går gränsen! Jag kan bara fortsätta göra det jag gör, ta emot behandling, följa instruktioner och råd och tips som kommer till mig. Elda på kämparglöden oxå förstås.

Ett sätt är ju att vara hemma med de mina och fylla på energi. Jag är inte alltför sällskapssjuk utan nu under vistelsen i Örebro är jag fullt nöjd med att få komma hem och träffa min familj och mina kissar. Behovet av ytterligare samvaro är inte särskilt påträngande faktiskt. Jag vill vara i lyan och pyssla och plocka. Laga min egen mat och då sånt som jag tycker om, oavsett nyttigt eller inte. Igår gjorde jag köttfärsbiffar,gött. Idag har jag frasvåfflor och glass på middagsmenyn. Det kallar jag livskvalité! Doften av nygräddade våfflor är något jag uppskattar och mår bra av dessutom. Alltså jag kör på i min lunk över helgen och har det fin fint! Smolket för dagen är att magen som redan är lite jollig inte heller verkar uppskatta pencillinintaget:-( å det som Så mycket annat just nu är det bara att stå ut med...../ Kram

Just det idag har jag bekantar mig med en ny bakterie, stafylokocken. Verkar inte vara någon trevlig bekantskap det heller. Jag blir snart galen av allt skit, faan idag som jag skulle åka hem och ha en bra helg, Nä nä då ska det dyka upp nåt nytt problem,men hem kom jag även om det blev senare än planerat! Blev lite orolig på förmiddagen i väntan på provsvar och en infektionsläkare, kunde ha slutat med inläggning:-( då tror jag att jag brutit ihop! Vi tar det från början. Vaknade vid halv sju och mådde sådär. Magen är ju lite bullrig och jollig så vissa morgnar tar saker och ting lite längre tid för mig. Men tvingade i mig lite frukost,diverse magmedicin och sen gick jag till sjukhuset. Planen var att först lämna de sedvanliga blodproverna, sen strålning samt höra mig för om någon kunde kika på njurkatetern,eftersom jag uppmärksammat att såret såsar och det är ömt omkring. Å ingen har ju heller sagt om det kom nåt svar på bakterieodlingen jag lämnade i tisdags. Å inte är jag förvånad, kommunikation och logistik är en bristvara i svensk sjukvård! Provtagningen gick bra iaf lixom strålningen. Men sen när jag började höra mig för om vem som kunde hjälpa mig med katetern var det stopp. De på strålningen hänvisade t onkologmottagningen som i sin tur hänvisade upp till behandlingsavdelningen för dagpatienter. Är tur att jag hittar på sjukhuset och slänger mig mellan hissar och trappor. Nu börja jag ana att hinna med tåget kl tio det ryker nog....Upp på avdelningen, anmälde mitt ärende och se där det fanns ett provsvar, jaha!?!? Ja det är en växt i ingångshålet säger de! Växt?? Ja bakterier alltså. Men för helvete varför har ingen hörts av till mig? Det kunde ingen svara på, nähä men vad göra nu? Sitt ner å vänta Lotta, jo man tackar.

Väntetid en timme,överfullt väntrum med ett tjog cancerpatienter och mycket sorg i rummet idag. Ja sen fick jag lägga mig så de kunde titta på såret, först en sjuksköterska, sen en doktor o sen en undersköterska. Jag började nästan tro att det var en unik växt som slingrade sig i mitt ryggslut. Å sen konsultation av en infektionsläkare på det! Ja herregud, tåget gick utan mig som ni förstår! Och så tar vi febern, har du feber Lotta får du inte åka hem. Jävla tur för det hade jag inte!!! Det är ju som ni vet så att vi cancerpatienter kan vara extra eller till och med extremt känsliga för infektioner eftersom vårt immunförsvar bitvis är rätt risigt och därför rekommenderas inläggning i vissa fall. Jo jo, jag klarade mig och proverna idag var ju ok sa doktorn, det var för övrigt doktor nr 13 jag mötte idag. Så till slut, en kur pencillin och kontroll av feber 3ggr/Dag över helgen. Får du feber åk till gyn avdelningen hemma. Klappat! Sen blev det språngmarsch t tåget, slet åt mig en sallad på kiosken iallafall. Kom med tåget och sov hela vägen t Stockholm, stapplade över till ett annat tåg och sov igen! Och till slut fick jag komma hem. Skjuts t apoteket och på affären direkt från station. Törstig och hungrig som en varg och så ont vid njuren och astrött på det!!

Nu har jag checkat in hemma och det är underbart. Mina saker, mina älskade kissar och bara vara! Lite kul post oxå,peppkort ni vet;-) Fixat lite mat och kaffe och nu skiter jag i sjukdom å allt skit för idag. Mysdressen ska på och ostkrokarna ska fram. Här ska njutas och fyllas energi men sova tio timmar står överst på agendan denna helg! Önskar er en trevlig helg/ Kram

Joråsåatt...en dag utan behandlingsinslag och ett rätt lugnt Örebro, tristess med andra ord. Jag längtar hem och hoppas tiden går fort nu. Jag drar hem imorgon fm, om allt funkar förstås! Har provtagning och strålning som ska klaras av först. Sen så får jag åka hem, tanka energi,kattgos och min egen mat! Det ser jag framemot,tjusningen med att bo på hotell och servas blir rätt tråkig ganska fort. Jag är ju dessutom skapligt pigg och då blir det än tråkigare,rycker i benen lixom;-) Kan ju inte bara gå å gå,då försvinner väl den där energin som jag så väl behöver på resan mot tillfrisknande. Balansera och prioritera det är min melodi nu,mer än nånsin.

Vaknade dessutom tidigt idag,typ vid 06.00, satt vid frukostbordet en timme därefter. Vrålhungrig! Otroligt lugnt och tyst i matsalen var det oxå. Nästan inga hotellgäster idag! Det trivs ju jag med iallafall till frullen. Efter frulle lite läsning och sen bädda jag å så på rummet! Här behövs ingen hotellstäderska jag sköter mig själv som vanligt;-) Senare på förmiddagen åkte jag med storebror å svägerska till Mariebergs Gallerian. Kikade i affärer och intog en god asiatisk lunchbuffé. Slog ihjäl några timmar i vart fall. Å tänk jag köpte nåt! Idag en jacka för jag fryser så förbannat, min lilla skinnjacka värmer ju inte mycket och jag tror det är till min fördel om jag inte blir förkyld! En bok köpte jag oxå faktiskt! Blir en del läsa nu dessa veckor. Tur jag gillar böcker och uppskattar tid för läsning. Efter den turen åkte jag tebaxs t hotellet och sov en timme! Jag tränar ju som ni vet på att vila oxå, lite sådär som att vila mig i form! Blir bättre och bättre på att vila,ytterligare ett framsteg alltså.

Vid halv sex dax för middag,idag räksallad:-( å jag har tre gånger sagt att jag inte äter fisk och skaldjur men likt förbannat erbjöd de mig räksallad när jag kom ner:-( Jag kände att tålamodet kom i gungning men bad om något annat att äta. Å vad erbjöd de?? Fil och musli, va fan, jag ska äta näringsriktig kost eller i vart fall riktig mat inte frukost till middag! Så jag tackade för mig och gick ut på stan. Det visade sig dock att de flesta restauranger här omkring var stängd! Så jag fick äta på McDonalds....inte min favorit men nåt måste jag ju ha! Ja fy jävla skitdag! Nu åter på rummet. Ska packa lite och göra tidig kväll. Imorgon är min plan att vara på sjukhuset halv åtta för att lämna prover på det moderna labbet och sen direkt t strålningsenheten. Jag startar tidigt för att förhoppningsvis komma med det tåg jag planerat! Och om ett dygn ligger jag i lyan med mina fyrfotingar och har det fantastiskt bra! God kväll/ Kram

Hej! Ligger på sängen och känner att cytostatikakriget har startat igen:-( Börjar liksom bli en vana med krig i tumörområdet. Ingen trevlig vana dock och inte behaglig heller för den delen. Kriget brukar starta ungefär ett dygn efter att jag fått min dos av djävulsdrogerna. Å det slår sällan fel. Jag vet i vart fall att det förhoppningsvis är en positiv smärta om ni förstår hur jag menar!? Det är ju de friska och sjuka cellerna som inte är överens och som jag vill tro och hoppas segrar de friska även om några av dem stryker med i kriget. Fast de återuppstår och hämtar igen sig under tiden om behandlingen fungerar som det är tänkt! Lite tröst iallafall. Jag har dock tagit mina smärtstillande nu för jag har ju lärt mig av ett par goda vänner att kroppen slukar enormt mycket energi i samband med cancersjukdom, cytostatikabehandling och strålbehandling. Smärta tar ju oxå energi av mig så bara bita ihop ta medicin när så krävs! Och efter de sista dagarnas diskussioner om min vikt och allmän status rättar jag in mig då;-) Jag vill ju inte tappa den energi jag har,på strålningen sa de senast imorse att jag tycks ha mycket positiv energi som jag lyckas sprida och dela med mig av i väntrummet. Sträckte jag på mig och blev glad,behöver lite bekräftelse jag med.

Mina farbröder,vilka jag hade en trevlig middag med igår har åkt till sina hemorter för att fira valborg så ikväll går jag till broder och käkar. Vet inte om det blir nåt besök på slottet eftersom solen flygit sin kos och temperaturen sjunker. Vi får se hur jag mår och orkar. Idag har det annars vart en lugn dag för mig. Sover lite halvtaskigt men kan ju sova lite då och nu istället när andan faller på! Hade strålning vid tio och kom på när jag gick dit att jag tar mig fram betydligt fortare den här veckan och det ryggonda är som bortblåst. Ni ser det händer positiva och upplyftande saker med min kropp just nu. Efter strålningen gick jag en liten annan väg tebaxs och lyckades dessutom shoppa lite! Tänk det finns ju alltid nåt att köpa lixom. Idag köpte jag bland annat solskydd faktor 30! Jag brukar ha faktor 4.......jo jo bara göra som de säger och det är ju för ansiktet resten av kroppen exponerar jag ju inte för sol nu. Sen slank det ner två tröjor å ett par byxor oxå. Är sugen på skor men det får bli nästa vecka kanske!

Efter shopping tog jag stödvila innan lunch. Lunchen intog jag på Stallbacken,trevligt ställe och jag satt ute fast det var ju inte superskönt men det gick och maten var till belåtenhet. Å sen kom kriget igång så bara ligga ner, lite medicin, sovit en stund å läst! Börjar kännas bättre nu när medicinen har verkat så snart skor jag på och tar promenaden bort till bror för mat å lite sällskap. Smågodis får vi äta ikväll, jag har ju inte haft nåt godis på rummet nu eftersom jag drar ner lite på sockret...helt plötsligt! Å imorgon är det helgdag,ingen behandling utan som en ledig dag typ. Hoppas ni får en trevlig valborg och inte fryser allt för mycket om ni är ute på några trevligheter;-)/ Kram