Fatigue är för mig ett nytt begrepp som i allra högsta grad ingår i min vardag numera. Det betyder trötthet och är ett symtom som vad jag förstår hör ihop med cancersjukdom. Det kan naturligtvis eller säkerligen finnas hos människor med andra diagnoser, det känner jag inte till och jag har inte tagit reda på det. Jag hörde begreppet första gången av en av läkarna jag mött under min sjukperiod, jag har för övrigt kommit fram till att så här långt in i sjukdomen har jag träffat nio läkare! Fatigue är alltså trötthet, en trötthet som kan liknas vid en kraftlöshet. Jag kan sova en hel natt och ändå vara lika trött som kvällen innan. Det innebär förstås eller tyvärr att oavsett lite/lagom/mycket sömn är jag vissa dagar tömd på energi och ork.Att göra små saker,vardagliga saker känns ibland oöverstigligt och omöjligt. Att acceptera detta tillstånd är för mig svårt,jobbigt och betungande. Jag är van att vara igång,köra full fart framåt,saker o ting ska gå undan. Det är eller har varit min filosofi innan denna djävul intog min kropp, nu känns det som SÅ länge sen det var så.......Fast egentligen är det inte länge sen ju. Bara knappa tio veckor som känns som en hel evighet! Det som oxå sägs är att underlätta denna trötthet eller lindra den är inte lätt, nä det har jag märkt. Motion är det som möjligen kan underlätta och det är ju den ekvationen jag inte riktigt får ihop. För när jag känner mig som tröttast är ju bara det att knyta på skor och kasta på mig ytterkläder jobbigt. Fast jag gör det även om det just nu inte varit varje dag. Är inte alltid lätt åtminstone inte för mig att mobilisera kraft. Omgivningen tycks inte heller riktigt greppa detta fenomen eller kanske inte orkar se att jag har tappat kraft och energi. Den här tröttheten har liksom krypit sig på och jag har förstått att det är så det funkar, smyger sig på och blir kvar......länge:-( Å jag tänker inte förklara mig i tid och otid,man får acceptera att jag är den jag är,samma människa som innan cancerbeskedet inuti men utåt annorlunda i vissa beteenden, dvs den drivenhet och flinkhet jag vanligtvis visat upp har tagit paus!

Och eftersom jag är trött, behöver jag ha lite energiboost nu! Helgen har så här långt absolut bjudit på stillhet och vila. Jag vill tro att jag gjort rätt val när jag inte farit fram särskilt mycket. Min ryggrad och mitt ryggslut mår i vart fall bättre nu. Den där klådan inuti ryggraden känns bättre, och ben å höfter likaså. Alltså är det ok att jag rört mig sparsamt, men risken blir ju då att magen tappar formen, om ni fattar vad jag menar!? Inte viktuppgång alltså, det orkar jag inte bry mig om just nu! Att mag-tarmkanalen funkar känns för mig betydligt viktigare än att räkna kalorier eller midjemått. Det kommer rätt långt ner på min lista nu faktiskt! Den här ekvationen är ju lite svår att få ihop för mig. Mycket vila men rör dig mycket oxå. Alltså torde det handla om att hitta en balans där emellan!? Och jag tror och hoppas och tänker att den kommande veckan kan jag ägna åt att hitta den balansen. Fylla på lite boost på lite olika sätt och även förbereda Örebrotrippen. Inte bara att sätta sig på tåget. Skall tas nya prover och mätas å vägas inför trippen och kommande undersökningar. Några dokument som ska fyllas i mm. Fast allra först ska jag idag fira min pappa! På återseende/ Kram

Fredagkväll i lyan. Dagen har varit lite lagom. Klockan ringde 07.00 eftersom jag hade förmiddagstid på vårdcentralen. Jag blir som vanligt lika förvånad varje gång över att jag är glad när jag får ställa väckarklockan;-) Ytterligare ett bevis att mina rutiner är förändrade och min situation annorlunda! Jag är ju även en människa som fungerar allra bäst med fasta rutiner, struktur,ordning och reda. Men jag är oxå en människa med stor flexibilitet. Det är ytterligare en av mina styrkor. Och förändringar är inte heller nåt som skrämmer mig, åtminstone inte sådana som leder till utveckling såväl av mig själv som av saker och ting i min omvärld. Jag roar mig ju då och då med att göra omvärldsanalyser. Att kika vad som finns runt hörnet och vad som händer är absolut till gagn för var och en av oss. Jag kan ibland låta mig störas av människors rädsla eller kanske t o m ointresse av att titta utanför sin egen sfär. Men jag respekterar alltid det så länge jag uppfattar att det finns skäl och anledningar till att vi inte alltid orkar öppna våra sinnen. Jag tänker att det är nåt som ingår i det vi kallar livet! Å är det nåt jag uppskattar är det livet med eller utan rutiner;-) Så jag fortsätter skapa delvis nya rutiner utifrån min förändrade situation och samtidigt sträva efter fortsatt hög flexibilitet och ett öppet sinne.

Efter besöket på vårdcentralen har jag varit på några timmars visit hos min kollega och haft ett lång samtal. Vi pratade mest om chefsroll,ledare, och spektrat att jobba under de förutsättningar vi har som första linjens chefer i vår firma. Som några av er följare vet så är detta min hemma arena och i de stunderna trivs jag och sjukdomen får bara vara tyst, så det så. Jag mår gott av att röra mig i de samtalsämnena och känner mig åtminstone för stunden, nästan nästan som vanligt. Skönt och stimulerande. Det trista är ju att jag inte orkar så länge men allt är bra förutom inget alls. Å idag bjöd jag till lite extra. Jag bjöd honom på lunch och han fick välja. Jag hade en aning om nu säger han Sushi(som jag aldrig kommer äta) men innan han sa nåt slängde jag ur mig,Vi tar det där indiska haket, jag offrar mig för din skull alltid finns nåt jag kan äta! Fasiken jag är ju bara bäst;-) Har en svår allvarlig långt gången cancersjukdom men fin som jag är bjuder jag till för en kollega och vän. Och det är ju en sån person jag är liksom. Alltid tänka på andra, inte bara på mig själv. Å det är en av de saker jag uppskattar hos mig själv, att jag, trots allt vill bry mig om andra människor, stötta andra om de vill ha mitt stöd förstås! Nu märker jag att jag framhäver mig själv här. Och det för att jag är värd det, klappat!

Å orken räckte nog t halv tre sen fick jag pallra mig hemåt. Liten vilopaus på divanen och påfyllnad av vätska. Ryggen började ånyo strejka men envis som jag är drog jag fram snabeldraken och städade lite snabbt! Å vila igen. Postmannen har förresten levererat en postpåse idag å! Börjar bli rutin med fina påsar i regelbunden takt. Fint! Idag två små söta böcker med tänkvärda ord och godis att fylla påskägget med, fast när påsken kommer är nog det godiset slut för länge sen. Ja så blev den här fredagen. Nu har jag en lugn helg att se framemot, hoppas på att få vara så smärtfri som möjligt, att ångesten håller sig borta lite och att jag får känna sol och vårvärme. Söndag blir det i vart fall tårtkalas för min älskade pappa! Önskar er en fin och stillsam helg/ Kram

Jag kände mig lite glad nu och ville dela med mig lite! Det är ju min stil att dela med mig både av bra å mindre bra! Var iväg på dagsjukvården som planerat. Jag blir alltid så välkomnad där och det uppskattar jag. De hade väntat och tänkt ringa, ifall jag skippat dem. Jag sa som det är, jag vågar inte annat än komma men benen går för sakta. Nu är jag ju här. Fick lägga mig i en fåtölj och vila, kaffe å skorpa på plats. Fick oxå prata av mig lite av mitt just nu lite vacklande stämningsläge. Skönt å tryggt. Sen tog vi några blodtryck men som jag anat ingen större förbättring:-( så doktorn skulle kontaktas. Å det gick i rasande fart, eftersom doktorn åkt till annan plats för någon insats så inte fick jag träffa honom. Så var det med det då. Fortsättning följer väl på den historien....När jag skulle gå prata jag och sköterskorna lite till, det de alla skickade med mig idag var: Lotta! Lev livet, gör det du vill å kan, var inte rädd, våga och chansa lite. Vi vet inte vad som händer sen. Jag lovar att jag blev glad å varm av det<3 Så jag drog på stan, köpte kläder igen, lilaspräckliga byxor!!!!!! Nu ska jag sluta fega i mina klädval, absolut. Handlade en kasse mat oxå. Just nu storkoket på spisen, luktar och smakar gott. Hurra, mår helt ok just nu å imorgon är en annan dag! Go kväll/ Kram

Kom att tänka på att numera när jag ska nånstans har min handväska helt annat innehåll än förut. Jag har iofs aldrig haft,som en del i min omgivning,haft typ halva livet i väskan. Jag är en praktiskt människa som inte vill släpa runt på mer än nödvändigt. Måste ju tänka på att jag ska orka bära väskan oxå! Jag är en sån väskoman så överflödet av väskor är enormt. Det knäppa med det är att jag likt förbaskat använder samma väska nästan jämt ändå. Idag när jag ska lämna hemmets trygga boning plockar jag ner följande i väskan:mobiltelefon, visakort, försvarets hudsalva eftersom läpparna är som sandpapper med snuskiga skinnflikar(biverkning),illamående piller, stopp upp piller ifall magen pajar på vägen, dextrosol om energin tryter, värktabletter som verkar snabbt om ryggen knakar och så förstås pappersnäsdukar! Ja bara sånt jag kan behöva för att fixa ett par timmar ute. Låter ju skittrist men jag känner mig trygg och det är ju faktiskt så att förhoppningsvis behöver jag inte använda nåt förutom läppsalvan och det är helt ok!

Min tripp idag bär först mot sjukhuset. Jag ska göra ett besök på vår dagsjukvårdsavdelning. Detta för att kontrollera blodtrycket efter senaste medicinjusteringen. Har ju kollat några gånger hemma och någon större förändring tycks dessvärre inte skett:-(. Så nu får jag väl höra vad som blir nästa drag hoppas jag. Jag tar absolut mer eller annan typ av medicin om det krävs. Ja jag underkastar mig egentligen det mesta bara jag inte behöver stanna på sjukhuset mer än absolut nödvändigt. Det är min största fasa att jag ska behöva skrivas in!!! Fast å andra sidan, det finns ju såvitt jag förstår å läser i media Inga platser på sjukhuset så risken är förmodligen minimal. Efter det förhoppningsvis smärtfria sjukhusbesöket tänkte jag mig en liten runda på stan och nåt gofika. Om jag orkar vilket jag tror å hoppas förstås! Fixar jag det å fortfarande står upp ska jag göra en stor laddning köttfärssås ikväll när jag kommer hem till lyan. Blir lite lagom det! Vi hörs/ Kram

Slänger mig ner i soffan för förmodligen tusende gången på sista tiden, till sällskap har jag som ni ser min Felix. Just idag kryper det i mig som fan! Jag är uttråkad så in i bomben. Å rastlös! Less på denna skit sjukdom och denna trötthet. Den suger verkligen:-( å bara äter mig liksom. Ute blåser det kallt och förresten vill jag inte ut idag, blir bara mer trött och rygg,höfter och knän värker. Det måste ju vara så här det inte ska VARA! Jag ska ju vara pigg,flink,alert å på topp nu. Våren är ju på väg sakteliga och mjukglass och uteserveringarna kommer väl ut snart. Nä kanske inte riktigt än, men mysigt är det iaf när den tiden kommer. Jag har Magnumglass så jag kan ju sätta ut en caféstol på altan och sitta med vinterjacka,toppluva å solbrillor på och fantisera om vår å värme. Låter ju kul....not! Har roat mig med att sätta om ett par blommor iaf. Tar några varje dag, lite terapi. Tänkte tvätta och då snodde grannen min bokade tid...men snäll som jag är log jag bara och väntar till hon är klar. Som ni vet har jag all tid i världen just nu iaf. Kollat tjänstemailen idag, och varför gör jag det!? Dröjer ju typ tusen dagar innan jag är tebaxs, nä inte tusen men det känns så! En del tänker nog att jag är besatt av mitt arbete, har ett kontrollbehov, sanningen är ju att jag jättebra på mitt jobb och jag VET, tyck att jag skryter om ni vill, att andra också tycker det och uppskattar mina insatser i firman! Och jag vet att det absolut finns fler som är duktiga och de är ju de jag vill hänga med nu. Vara med i de förändringar som sker förstås. Ja ja jag vet att firman går utan mig men ändå, jag längtar dit! Svårare än så är det inte! Men ack så länge det är dit...Ni märker va? Idag är det svårt att leva upp till mitt mantra en sak och en dag i taget;-) Ska försöka hitta tebaxs dit när jag är klar med denna offerkofta som jag tog på mig imorse. Den har aldrig klätt mig förut och den klär mig inte nu heller men ibland passar den stämningsläget. Hoppas bara den passar sällan! Jag har förresten beställt hem en påse mix t kvällen. Tyvärr tror jag det levereras mjölk och kaffe, fast jag skulle vilja ha lite benmärg,blodkroppar och såna trombocyter, då brukar värken lätta. Försökte va rolig då......Nu går jag till tvättstugan! / Kram

Inte vet jag men just nu är jag i nån slags fas där jag väljer att fronta allt möjligt som kommer med denna sjukdom. Känns precis som jag är lite lagom mogen att ta in det ena jobbiga efter det andra. Idag har jag därför efter en ok natts sömn och i något bättre fysisk form läst bipacksedlarna till mina mediciner, såväl de dagliga som den cytostatika jag fått. Har ett behov av att veta, vad händer i kroppen typ och kan jag hitta förklaring på vissa symtom osv. Jag är inte rädd för att läsa om biverkningar, det i sig skrämmer inte mig. Jag vill tro att jag är realist och jag vet att vi är unika och således påverkas vi oxå olika av de mediciner vi nödgas ta när behov uppstår. Och jag kan konstatera att jag än så länge klarar mig ganska bra vad det gäller biverkningar av smärtstillande och kramplösande mediciner. Av blodtrycksmedicinerna verkar jag inte heller ha några mer omfattande besvär. När det gäller biverkningar är det ju oxå så att det kan dröja innan de kommer och vissa mediciner kan jag äta länge innan de kommer OM de nu kommer. Kontentan så här långt är alltså att det är cytostatikan som slagit hårdast! Inte oväntat heller, det är ju djävulsdroger, riktigt riktigt gift om jag förstått det rätt. Klart kroppen tar stryk! Och knoppen med. Jag läste om de preparat jag fått så här långt. De heter Paraplatin och Taxol. Paraplatin verkar vara den snälla sorten medans Taxol är mer elak. Vidare framgick ju att Taxol funnits länge,varit relativt effektiv på avancerade ca tumörer och dessutom dyrt! Så då får jag ju tacka att svensk sjukvård låter mig få detta och ger mig chansen. Å om det är effektivt så är biverkningarna lite ok å acceptabla! Nu försöker jag liksom vara lite försiktigt positiv en stund.

Efter att ha studerat läkemedel under förmiddagen kände jag mig lite pigg. Plockade lite här hemma, städade mina bägge badrum, vädrade rejält eftersom jag tycker det ångar skumma lukter.....av både det ena och det andra! Fixade till mig själv och gick runt lite m peruken inomhus. Men det känns sådär fast bra att ha även om jag tycker att hårfästet är högt! På em kom mor och far. Och gissa vad pappa fixat!? Jo semlor! Lyckorus direkt;-) Vi fikade, sen ville mamma hjälpa mig med strykning...så hon strök, pappa låg i soffan m en tidning och vet ni vad gjorde? Jo drog på skor å gick ut, liten promenad, ganska sakta men skönt. Dessvärre fick jag efter typ 20-25 min jäkligt ont i ryggen och benet. Var då nära hemma som tur var. Skitkropp! Bara ladda på med kramplösande,värmedyna och ryggläge. Att det kan komma så plötsligt, det begriper jag inte. Blir förbannad, orolig och rädd och då är det skönt att inte vara ensam. Och när jag ligger å försöker slappna av ringer syster Berit från onkologmottagningen i Örebro. Jag blir ju lite smålullig av den kramplösande medicinen men samlar mig och lyssnar och tar in informationen.

Uppenbarligen har de upprättat den behandlingsplan jag nämnt tidigare, ni vet strålning 6 veckor parallellt med cyt 1gång/vecka och innan dess PETCT. Jag måste ju då fråga, är det bestämt fast vi inte vet om tumören svarat positivt?? Ja säger hon, Vi räknar ju med att den krympt tillräckligt för att kunna börja m strålning och schemat för strålning är i princip klart. Jaha!?!? Nu tändes ju ett litet hopp om att steg 2 i tillfrisknandeprocessen kommer ganska snart, fast idag tar jag inte ut nåt i förskott, där är jag inte än. Men hur som helst 15/4 återbesök, 22/4 startar strålbehandlingen, den är därmed preliminärt klar 11/6. Berit berättar oxå att jag kommer få en annan typ av cytostatika denna gång med mindre biverkningar, något lägre dos och inte tappa håret. Jo jo den har jag hört förr.....vi får se! Jag har ännu inte hunnit läsa om den cytostatikan men jag ska. Och denna Berit har bokat in mig på patienthotellet det är ju Clarion hotell. Frukost,lunch o middag ingår. Klappat! Så ni som vill är ju välkommen till mitt tillfälliga boende och ni får rabatt om ni delar rum med mig;-) Ja så då håller vi tummar att detta blir verklighet. Efter samtalet lagade mamma och jag mat, det kändes bra även om jag blivit tröttare igen. Skönt med föräldrar som orkar och förmår när jag själv inte gör det<3. Ja även denna dag har gått, snart bara soffläge kvar innan det är natt igen. Känner mig glad att kroppen verkar hämta sig igen, sakta men säkert, lite försiktigt optimistisk till nästa behandlingsfas,dock inte till att måste bo i Örebro en tid. Eller egentligen att behöva vara borta hemifrån, jag trivs så bra hemma och med mina nära. Men jag är naturligtvis glad att storebror m sambo finns i Örebro och några ur firman med. Det ska gå och det kommer att gå, nåt annat är inte att tänka på/ Kram