Alla inlägg den 31 mars 2014

Av lotten67 - 31 mars 2014 16:20

Jag fick min tunga, dystra, allvarliga dödliga cancerdiagnos 28/1 och det innebär att tiden har gått. Drygt två månader sen. Under den tiden har jag försökt att ta en sak i taget, inte frågat alltför mycket, inte kastat mig över all information, berättelser mm som Internet svämmar över av! Delar av att välja bort har jag naturligtvis gjort medvetet. Jag har trots den tid som gått ibland på ytan lyckats förtränga djävulen och intalat mig att det är inte så farligt, det går att lindra, behandla och på sikt behandla min sjukdom. Forskningen har ju gått framåt oxå. Samtidigt som jag vet att det är på riktigt, sjukdomen är allvarlig, mycket till och med och dessutom lömsk som få. Jag begriper att denna kamp blir lång, tuff och svår och jag förstår att utgången är högts oviss. Jag har inte heller velat få veta nån slags prognos eller sjukdomsförlopp, än. Min övertygelse är att det inte är nåt stöd för mig att veta typ, om två månader är du förmodligen död eller att din sjukdom har ett snabbt förlopp å det inebär det å det..bla bla bla... Så är känslan idag och jag tänker att jag själv vet när det är dags för den typen av frågor och funderingar. Jag vill fokusera på tillfrisknandet och inte på datum för eventuell död. Allt hänger ju oxå ihop med min rädsla för att dö och min glädje över att få leva och ha ett bra liv med god livskvalité. Å jag är hur som helst lyckligt lottad som på egen hand bestämmer vad som är livskvalitet för mig. Är det nåt som blir mindre och mindre viktigt framförallt nu är det hur andra tänker sig jag ska leva och bete mig, ni kan packa ihop och hålla er undan. Jag är vuxen, tar mina beslut och bestämmer över mig och mitt liv! Oj nu blev det lite försvarstal, ok ni får stå ut med det. En del av mig liksom.

Hur som helst tänkte jag berätta lite mer om mina tankar för dagen apropå rubrik om läkarintyg. När jag fick diagnosen fick jag ett läkarintyg, ett mycket kortfattat, det stod helt enkelt trött och orkeslös och sjukskriven t o m 2014 -05-04. Det var det hela. Hm verkade konstigt men då sa man att FK och även jag skulle få ett till intyg som skulle sekretesstämplas? Detta ifall jag som patient inte ville att min arbetsgivare skulle se det andra intyget. Ja inte vet jag men kändes ju då svårt att bara skicka intyget och inte berätta mer. Jag har ju en mycket god relation till min chef så jag har berättat det jag tänker han behöver veta. Fast jag fattar ju att vissa saker kan vara känsliga att berätta om, oro att saker ska spridas osv. Och jag respekterar alla som väljer att inte prata hur mycket som helst eller inte vill lämna ut sig. Med en cancersjukdom kommer ju, tror jag,för de flesta psykiska besvär på köpet liksom. Det känslomässiga är nästan det tuffaste känner jag iallall. Allt går inte att härbärgera eller stoppa undan, Du måste hantera även det. Då är jag tacksam att det finns olika slags hjälp att få! Tillbaka till intyget,jag fick alltså ytterligare ett intyg och det var efter besöket och undersökningarna på Universitetssjukhuset Örebro. Däremot klarade jag inte riktigt av att läsa det, för tufft just då. Jag har därför låtit det vara i kuvertet, vill inte veta,vill veta osv. Det beslutet har fått mogna, jag har läst lite åt gången. Två saker har varit i fokus, behandlingsinsatser och datum för frisk skrivning. Typiskt mig, jag vet ju att om de får bort djävulen och dess sjuka celler tar det minst 5 år att bli helt friskförklarad och då naturligtvis utan återfall i ca sjukdom. Nu är delar av intyget på latin, så nu är jag bekant med det oxå;-) jag har läst hela och ställt ett par frågor som var relevant för mig. Jag har dessutom lärt mig att cancer har olika stadier och graderas med romerska siffror, tror jag. Den graderingen handlar om hur långt gången ca sjukdomen är typ. Och min cancer är faktiskt ganska långt gången och tumören på livmoderhalsen är ungefär lika stor som en apelsin. Det innebär som ni förstår att den trycker mot andra organ, i övriga underlivet, urinvägarna och Lilla bäckenet. Inte kul att veta, inte att berätta heller men jag vill dela med mig och försöka förklara det jag möjligen kan förklara. Jag förstår ju lite mer nu varför jag har smärtor även om det inte är hela tiden och inte heller överallt. Att jag fick pyelostomikatetern är ju just för att tumören trycker på urinledaren. Att jag haft lite smärtor innan diagnosen och inte heller egentligen några stora symptombilder kan anses anmärkningsvärt och gissa hur många gånger jag ältat, malt att jag inte gick på gyn efter mellanblödningen...utan koppla det till klimakteriets inträde och mensvärk. Nu är det dock som det är. Av intyget framgår vidare vilken behandling som är preliminärt planerat och min psykiska status. Det är bara det att egentligen har ju ingen doktor fokuserat på psykiska hälsan. Det har jag skött delvis själv och med hjälp av gyn avdelningen här hemma. Å det funkar just nu i vart fall.

Nu så har jag lämnat ut det jag vet om min nuvarande sjukdomsstatus eller hur det var 13/2 sen har ju ingen gynekologisk undersökning eller ytterligare röntgen gjorts av tumörområdet. Däremot vet jag att katetern funkar skapligt, blodtryck å puls är sådär, cytostatikabehandlingen är avslutad just nu enligt plan. Jag har biverkningar, är lite låg i mitt stämningsläge och trött ofta. Längtar till livet, efter människor jag tycker om och trivs med både privat och i arbetet. Att orka och få göra det jag vill och gillar. Det jag oxå vet idag är att 15/4 ska jag på återbesök t Örebro. Då blir det en sån PET-CT röntgen igen. Sån med isotoper, om ni minns!? Jag minns det kan jag lova. Den kommer dels att visa om tumören har krympt, stannat upp eller vräkt ut sina tentakler ännu mera. Jag har först rtg och sen läkarbesök samma dag. Hoppas på att inte måste stanna efteråt. OM tumören krympt tillräckligt är iaf planen att påbörja strålning preliminärt efter påsk, cirka 6 veckor och parallellt med detta få cytostatika igen 1/vecka. Under förutsättning att mina blodvärden mm fortsatt håller sig på banan och jag pallar för de biverkningar som kan komma av strålningen. Låter som jag får en fortsatt tuff vår och kanske sommar oxå. Pust nu känner jag mig helt plötsligt rätt utpumpad och det är för det jag skrivit och berättat här på min blogg idag. Tuffa besked, lång väg att vandra. Jag har viljan det vet jag och orken med även om den tryter så är jag övertygad om att den kommer när jag fått hämta mig lite till efter förra veckans behandling./ Kram och ta hand om er<3

Ovido - Quiz & Flashcards